Semana de las enfermedades mitocondriales: GENerando Conciencia

Especialistas abordarán su importancia en el evento que se llevará a cabo del domingo 13 al jueves 17 de septiembre de manera digital y gratuita

2020-09-09

generandoesperanza.org

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Ciudad de México.- La Fundación GENerando Esperanza realiza por primera vez “GENerando Conciencia”, un evento que busca sensibilizar e informar sobre temas como las enfermedades mitocondriales que, por tener poca incidencia a nivel mundial, se cree que no ocurren y que, sin embargo, sí viven algunas personas aún en México, en donde los casos son escasos y poco conocidos.

De acuerdo con World Mitochondrial Disease, la mayoría de la gente nunca ha oído hablar de la enfermedad mitocondrial, por lo cual se considera rara y ahora se cree que afecta a 1 de cada 5 mil personas en el mundo, lo que la convierte en la segunda enfermedad genética grave más comúnmente diagnosticada después de la fibrosis quística. 

Los científicos creen que al centrarse en la disfunción mitocondrial, pueden idear tratamientos efectivos y posibles curas para las mitocondrias y ayudar a los millones de personas que padecen estas enfermedades.

Aquí radica el objetivo de la Fundación GENerando Esperanza, en informar a la población a través de “GENerando Conciencia”, un evento completamente digital y gratuito, sobre las enfermedades mitocondriales, que son alrededor de 40 en el mundo y se calcula que cada 30 minutos, nace un niño que desarrollará una enfermedad mitocondrial entre los 0 y 10 años. 

“A través del evento GENerando Conciencia, buscamos crear un gran movimiento con muchos granitos de arena, ya que actualmente, en el país se sabe poco de estas enfermedades y algunas pueden ser confundidas como en el caso de Raquel, quien tiene deficiencia de enoil-CoA-hidratasa de cadena corta (ECHS1) y que si el diagnóstico no hubiera sido el correcto, pudieran confundirla con el síndrome de Leigh, lo que provocaría un tratamiento erróneo”. Dijo Becky Edid, fundadora de GENerando Esperanza.

El evento tiene duración de 4 días (13 al 17 de septiembre) con conferencias todos los días de 19:00 a 22:00 hrs, excepto el 15 de septiembre. Habrá alrededor de 28 ponencias, que van desde talleres hasta eventos de entretenimiento en familia.

“GENerando Conciencia dará inicio el domingo 13 de septiembre a las 11:00 am con una sección infantil y ese mismo día en punto de las 19:00 hrs., se dará por inaugurada de manera oficial para  los padres de familia o personas interesadas en conferencias con 

temas relacionados a las enfermedades genéticas y mitocondriales, así como de otras actividades con duración de 20 a 30 minutos.” Comentó la fundadora.

Asimismo, el evento también tiene un segundo objetivo: recaudar fondos, a través de donativos opcionales para que, de esta manera, se pueda lograr que los niños con deficiencia ECHS1 puedan tener acceso al tratamiento de Terapia de Genes, así como investigaciones y cura, ya que actualmente hay 50 casos en el mundo, entre ellos, Raquel, la única niña con esta enfermedad mitocondrial en México.

“Estamos seguros que Raquel no es el único caso en el país, deben de haber otros, pero con un diagnóstico que no les corresponde. Con este evento y con todas las actividades que desarrollaremos en el futuro ayudarán a que tanto ECHS1 como otras enfermedades mitocondriales puedan ser el foco de atención de nuevas investigaciones en México. Aún hay mucho por recorrer y para ello, necesitamos el apoyo de todas las personas.” Enfatizó Edid.

En el mundo se lleva a cabo una actividad global promovida por la organización International Mito Patients (IMP) llamada “Light Up For Mito”, la cual se lleva a cabo la tercer semana de septiembre cuyo propósito es que a través de actividades educativas se puedan generar fondos y de promoción. Esta iniciativa ilumina de verde monumentos emblemáticos de diversas ciudades del mundo. 

Este año se espera que se puedan iluminar 55 puntos de referencia para conmemorar el 55 aniversario del primer diagnóstico de una enfermedad mitocondrial. Además, se intentará batir el récord mundial del mayor número de puntos de referencia encendidos al mismo tiempo en veinticuatro horas.

Por ello, GENerando Esperanza, invita a la población a que puedan encender un foco para iluminar de verde sus casas y al gobierno de la Ciudad de México a que se una a la causa y pueda poner de verde los monumentos más representativos.

Finalmente, GENerando Conciencia cuenta con el apoyo y patrocinio de: Museo Memoria y Tolerancia (patrocinando la sección de inclusión y empoderamiento), Co-madre (co-working) patrocinando la sección de padres y madres de familia, Kids Class (aplicación de clases para niños) patrocinando la sección infantil, Van Gogh Alive y Ballet Teletón.

Página de registro abierto al público en general: https://generandoesperanza.org/eventos/

Página para realizar donativos: https://generandoesperanza.org/donar 

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